Diagnoza
Zapisz swoje dziecko na diagnozę w ramach funduszu i zorientuj się, jaki jest czas oczekiwania. Może któraś z fundacji pomoże. Sprawdź, gdzie i za ile szybciej zdiagnozują dziecko. Rodzice zapisują się do kilku miejsc jednocześnie i czekają na telefon. Dlatego dowiadujesz się, że trzeba czekać miesiącami, zapisujesz się, a za tydzień telefon, że zwolniło się miejsce i czy je przejmujesz.
Jeśli brakuje Ci pieniędzy możesz poprosić rodzinę, by zamiast prezentów dla dziecka dołożyli się do opłat; możesz w swoim zakładzie pracy złożyć podanie o zapomogę z funduszu socjalnego. Może coś odkładasz na czarną godzinę. Możesz z czegoś zrezygnować, bo to jest sytuacja wyjątkowa.
Dlaczego walczyć z czasem i przyśpieszyć diagnozę?
Ponieważ otrzymując diagnozę uruchomisz dla swojego dziecka systemową pomoc, a jest ona znacząca:
- opinia o wczesnym wspomaganiu rozwoju da Ci 1-2 godziny terapii (teoretycznie jest 4-8), opinia ta jest przyznawana w sytuacji wszelkich zaburzeń rozwojowych potwierdzonych przez lekarzy, trzeba pomóc dziecku w rozwoju, by dojrzało do szkolnych obowiązków;
- orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego dziecka z autyzmem sprawi, że będziesz rodzicem atrakcyjnym finansowo dla placówki, w której znajduje się lub znajdzie Twoje dziecko. 5600 zł miesięcznie subwencji po drodze nie chodzi ( podaję kwotę na bieżący rok). Dziecko może dostać nauczyciela wspomagającego. Oczywiście zalecenia w orzeczeniu dla konkretnych dzieci są różne, dla Twojego dziecka będą obowiązywać zalecenia z jego orzeczenia;
- możesz złożyć wniosek do powiatowego centrum pomocy rodzinie o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności, a za tym pójdzie wsparcie finansowe i możliwość korzystania z PEFRONU;
- możesz starać się o dofinansowanie z MOPSu czy GOPsu do terapii,
- możesz się starać o pomoc z programu „Za życiem”.
Każdy dzień terapii dla dziecka ze spektrum służy naprawie jego układu nerwowego, stymulowaniu, wspieraniu, leczeniu ewentualnych chorób współistniejących. Jeśli zaczniesz, gdy dzieciak ma parę lat, to możesz wypracować bardzo dużo dla jego przyszłości. Jak się to ma do wydanych na start ok. 1000 złotych?
Przygotowania do diagnozy:
01
Nagrywaj wszystko, najprościej pokazać specjaliście co Cię martwi, zamiast szukać słów.
02
Kup zeszyt zapisuj datę i pisz, co Cię martwi, opisuj sytuacje, zachowania, objawy, wypowiedziane słowa czy dźwięki. Pomoże Ci to na pierwszym spotkaniu. Niech to już będzie Twój nawyk obserwacji.
03
Zapisz pytania, na które szukasz odpowiedzi. Zapewniam Cię, że w trakcie rozmowy w gabinecie będzie to olbrzymie ułatwienie dla obu stron. Kiedyś weszłam do gabinetu lekarza z taką kartką (taka moja ściągawka choroby i pytania co dalej ), lekarz poprosił o nią i zaczął wyjaśniać, dopisywać. To była udana wizyta.
Diagnoza zazwyczaj wymaga 4 spotkań
1.
Spotkanie osoby z zespołu diagnozującego z rodzicami (1-2 godziny) wypełnianie kwestionariusza ( i do tego potrzebny Ci zeszyt, dołącz nagrania, nie obawiaj się – obowiązuje tajemnica zawodowa, a Ty chcesz mieć pewność, że diagnoza będzie trafiona).
2.
Spotkanie z dzieckiem i rodzicem (już może być jeden, bo diagnosta zorientował się na pierwszym spotkaniu, jakimi rodzicami jesteście). Jest to obserwacja, badanie dziecka.
3.
Spotkanie dziecka z rodzicami z psychologiem, pedagogiem i psychiatrą, dziecko przechodzi test, coraz częściej jest on nagrywany. Po jakimś czasie dobrej terapii, mogą Ci powiedzieć, że diagnoza była błędna, dziecko opanowało kontakt, mowę.
Mówią tak, bo wg oficjalnej wersji z autyzmu nie ma wyjścia i rediagnoza niczego tu nie zmienia. Dla mnie papierek to tylko papierek, chcę usprawniać swoje dziecko, chcę je doprowadzić do dobrego, samodzielnego funkcjonowania, chcę umrzeć spokojna, że sobie w życiu poradzi samo. A wracając do spotkania – dostaliśmy zaświadczenie od psychiatry i informację, do czego może się ono przydać. Szok i rozpacz były, ale szybko wzięliśmy się do wypełniania papierów i szukania kolejnych specjalistów. Na ostatnie spotkanie czekaliśmy parę tygodni. Oczywiście psychiatra może orzec, że autyzmu nie ma, a tylko inne zaburzenia rozwoju. Drażni mnie to, bo za diagnozą autyzmu idzie duże wsparcie, a jeśli coś innego napiszą, to już dziecku przysługuje znacznie mniej. Podobno w USA autyzm stwierdza się po 5. roku życia, gdy dziecko przejdzie intensywną terapię i dalej testy wskazują autyzm.
4.
Na ostatnim spotkaniu wydano nam diagnozę i odpowiadano na pytania. Na tym spotkaniu dokładnie Wam wyjaśnią, gdzie i do kogo w Waszym przypadku macie się udać. Jeśli nie, sami pytajcie.
Przygotujcie sobie pytania na piśmie pamiętając, że nie ma głupich pytań. Każdy ośrodek będzie polecał Wam terapie, które ma w ofercie, ale Wy szukajcie i pytajcie o najlepszą dla swojego dziecka. To ważny drobiazg.
Po diagnozie, przychodzi czas na uruchomianie terapii, ale dobranej tylko i wyłącznie pod dziecko, a nie rodziców. Często rodzice katują dzieciaka codziennymi wyjazdami na terapię. Dużo nie znaczy dobrze.
Nie pogrążaj się w rozpaczy i nie wchodź w rolę ofiary, bo tracisz czas i energię. Radzę dotrzeć do innych rodziców z Waszej okolicy i pytać, kto im pomógł, z kogo są zadowoleni, jaki terapeuta pomaga skutecznie. Namierzcie stowarzyszenie, fundację, jakiś ośrodek, specjalistyczną przychodnię dla dzieci i młodzieży ze spektrum.
Sprawdź wszystko, wyczuj, czy tu są ludzie, którzy pracują tam, by pomagać Twojemu dziecku w rozwoju, czy zakładają, że z autyzmu się nie wychodzi, więc nie ma po co się starać. W jednym miejscu będą Cię traktować jak roszczeniową matkę, co nie radzi sobie z frustracją, w drugim jak matkę zaangażowaną i walczącą o kolejne umiejętności dziecka.
Znajdź dobre miejsca, a nie trzeba będzie z własnej kieszeni opłacać terapii. Czasem wiąże się to z dojazdami, ale terapia jest dla dziecka a nie żebyś Ty miał/a czyste sumienie, że dobrze wywiązujesz się z obowiązku rodzicielskiego. To był dla mnie najgorszy czas, niewiele wiedziałam, a musiałam podejmować decyzje. Szczęściem zawsze możesz zmienić miejsce i terapeutę.
Przemyśl:
01
czy wolisz samemu przeczytać książki (odnośnik do zakładki książki), wykorzystać podane linki, szukać dalej samemu, zapisywać się do zamkniętych grup rodziców i terapeutów (uwaga: na takich grupach siedzą też różnego sortu naciągacze i hieny),
02
czy zaprosić do siebie terapeutę i on ustawi Was (Adrian Borowik, Kasia Chróścik, itd…. ale dużego wyboru nie ma),
03
czy wykupić np. kurs fundamentalny Marii Dąbrowskiej –Jędral (obecnie ok.1000 zł,10 modułów stworzonych przez najbardziej wg mnie kompetentną osobę w Polsce, oczywiście jest matką dziecka ze spektrum), na jednej z grup Biznesowej Mamy też można wykupić e-booki. Kupiłam, nie żałuję, bo pomógł mi, gdy cała Polska żyła w kwarantannie.
Przemyśl ceny książek, ceny wizyt, ceny kursów. Ja nie miałam takiej możliwości, pandemia przyniosła nam nowe możliwości działania. Cokolwiek wybierzesz będzie to Twój wybór, a konsekwencje poniesiesz Ty i Twoje dziecko.
W państwowym systemie brakuje osoby, która poprowadzi Rodziców. Blokuje się na starcie Rodzica, słyszy, że on nie jest od terapii, ale absolutnie nikt nie chce brać odpowiedzialności za terapię. Błędne koło.
Pieniądze, które wydaje system na terapię, przeważnie wracają do systemu. Dlatego rodzice i zaangażowani terapeuci zakładają stowarzyszenia, fundacje, by pozyskać te pieniądze, zdobyć dodatkowe, by lepiej pomagać.
