Gawędy
Gawędy o mnie
Od ponad 20 lat pracuję w placówkach oświatowych i nie wiem co to wypalenie zawodowe, ponieważ opieram swoją pracę na relacji z konkretną osobą i konkretną grupą. Nie ma w mojej głowie jakiegoś modelu ucznia i programu; jest Agatka, Marek, Kuba, Julka i zadania, które mają nas doprowadzić do opanowania konkretnych umiejętności. Ja też od nich się uczę. Poza głową są jeszcze w moim sercu. Relacja to wymiana, ja daję i mi dają. Nie program, nie wyniki ale nauczyciel i uczeń są bazą sukcesu.
W listopadzie 2019 roku moja trzyletnia córeczka otrzymała diagnozę –autyzm dziecięcy, kod choroby 84,0. Brak mowy, relacji, kontaktu wzrokowego, pola uwagi; „izmy”, zaburzenia sensoryczne i dużo jeszcze. Po diagnozie załatwianie kolejnych papierów, szukanie pomocy, załatwianie subkonta w Fundacji „Zdążyć z pomocą”, terapii, jeszcze nie ogarnęliśmy się, gdy w marcu pojawiła się pandemia i kwarantanna. Byłam skazana na siebie, książki i Internet, znalazłam program Son Rise i to był mój przełom w rozumieniu zaburzeń mojej córki.
We wrześniu 2019 r. panie w przedszkolu były zadziwione postępami: uruchomiłam mowę, pole uwagi, relacje i dużo jeszcze przed nami pracy. Potrzebujemy pozyskać więcej darczyńców na rzecz Emilii, pandemia uniemożliwia mi to. Wymyśliłam, że poproszę o pomóc, pomagając innym Rodzicom w dotarciu do informacji, które już udało mi się zdobyć, bo wyjście z autyzmu jest możliwe! Zbieram fundusze na mój kurs -1850 dolarów plus tłumacz symultaniczny, na badanie biomedyczne. Można wyprowadzić swoje dziecko z jego świata i nauczyć je funkcjonować w naszym, neurotypowym. Znam Rodziców, którzy tego dokonali i zainspirowali mnie do domowej terapii.
Kiedyś pracowałam z dziećmi, które zaczynając wypowiedź mówiły: „Po mojemu..” a ja je poprawiałam „Według mnie…” Przypomniałam sobie to, gdy szukałam nazwy strony, która by oddawała jej charakter (Ściągawka z autyzmu? Rodzic dziecka ze spektrum? Tak to widzę? itd.)
Ma być inaczej, ma być prosto, do zapamiętania, strona ma oddawać mój punkt widzenia. Po mojemu. Zgromadziłam w jednym miejscu informacje o najważniejszych książkach, instytucjach, terapeutach, ludziach, by oszczędzić rodzicowi czas na szukanie. Rodzic powinien mieć prawo do informacji i wyboru strategii opiekowania się swoim dzieckiem. Wybór uzależniony jest od stanu konta. Nie każdy powie: „Na dziecko pieniądze się znajdą”. Bariera finansowa ogranicza wybór, ale można korzystać z bezpłatnej wiedzy, kupić parę książek, przeczytać, przemyśleć i wziąć sprawy w swoje ręce. Rodzice zakładają tematyczne grupy na Fb, w obecnej sytuacji prawo, by wyedukować się aby autyzmem żyło się łatwiej, nie jest zarezerwowane dla bogatych rodziców.
Jest jednak tyle informacji, że idzie się zagubić i zniechęcić. Właśnie żeby temu zapobiec, powstaje ta strona. Dzielę się swoją historią, swoimi błędami i zebranymi informacjami. Chcę pomóc w podjęciu decyzji . Co wybierzesz, co odrzucisz? Twój wybór. Twoje święte prawo.
Pomagam po mojemu i proszę i o pomoc dla mojej córeczki, walczę o nią każdego dnia https://dzieciom.pl/podopieczni/37132
Mam nadzieję, że moje opowieści zainspirują. Piszę, bo lubię pisać, lubię ludzi i mam nadzieję, że to ma sens.
Gawęda o drodze do diagnozy prawdziwej
Załatwiłam dziecku wszystko, co było do załatwienia w temacie papiery: diagnozę autyzmu, opinię o wczesnym wspomaganiu, orzeczenie o potrzebie wczesnego wspomagania, orzeczenie o niepełnosprawności. Usiadłam przeczytałam i mówię do męża: „Ale ja dalej nic nie wiem o naszym dziecku, tu są tylko informacje standardowe. Nasza Emilka już w pewnych sprawach poszła do przodu, więc pewne zapisy są nie aktualne. Ja dalej nie wiem jak pomóc córce!”
Mieszkam na prowincji z dzieckiem niepełnosprawnym… Jest tu pięknie i … wszędzie daleko.
Znacie zasadę, że jak się zna 6 osób, to można dotrzeć do każdej osoby na świecie. Znalazłam w swoim miasteczku panią psycholog już na emeryturze, która miała duże doświadczenie, wiedzę i serce. Zaprosiłam ją do domu, potwierdziła moje obawy, że trzeba to dokładnie zbadać. Owszem było mi łatwiej, bo pracuję w oświacie, ale od czego rozmowy matek na placu zabaw, pogaduchy na ulicy, zawsze ktoś coś wie, kogoś zna, w Internecie można znaleźć terapeutów, do których można zadzwonić. Można zadzwonić do specjalistycznych poradni, by umówić się z logopedą, fizjoterapeutą czy innym terapeutą. Ważne, żeby ci ludzie od poniedziałku do piątku pracowali z dziećmi zaburzonym rozwoju, ich doświadczenie jest bezcenne, co jest normą a co zaburzeniem ich mózg szybko rozszyfrowuje, ale oni nie mają prawa do stawiania diagnozy, oni tylko powiedzą, co im się wydaje, co można by zbadać.
Dobrym rozwiązaniem jest przebadanie przez fizjoterapeutę, lekarz jak nawet wyjdzie zza biurka, to jego bezpośredni kontakt z dzieckiem trwa parę chwil, a dłuższa obserwacja maluszka w ruchu, sprawdzenie umiejętności w zabawie, wg mnie jest świetnym rozwiązaniem. Dobrzy lekarze mają wysokie stawki prywatnych wizyt, ciągle fizjoterapeuci są niedoceniani, a więc i tańsi i dotarcie do nich jest prostsze, powinni być każdym ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych, poradniach rehabilitacyjnych. Oni ocenią motorykę i mogą powiedzieć, czy w tym momencie dziecko ma opóźnienia w stosunku do zdrowych rówieśników. Ruch to podstawowa do obserwacji, na prywatnej diagnozie z SI nasze dziecko się bawiło, a terapeuta opisywał nam, jak Emilka się zachowuje w domu i dlaczego, stwierdził, że za brak mowy odpowiada brak sprawności takich a takich mięśni, że trzeba robić tak i tak. Gdy wyszliśmy, mąż potwierdził, że warto było tyle zapłacić Mistrzowi w swojej dziedzinie. Zapytałam terapeutę ile osób „wykołysał”, by wiedzieć to, co wie. „Tysiące, już nie liczę”. Pojechaliśmy 100 kilometrów, by dowiedzieć się jak pomóc dziecku i dowiedzieliśmy się. Jeździłam już sama prywatnie do neurologopedy, by dowiedzieć się jak wywołać mowę, 120 zł za godzinę rozmowy. Warto było. Dobry start to podstawa.
Wszyscy rodzice, którzy wyprowadzili dziecko na prostą, osobiście angażowali się w terapię, znali problemy swego dziecka. Terapia dziecka ze spektrum to praca 24 godzin na dobę. Nie ma w tym przesady, nocne krzyki dziecka czy wędrówki po mieszkaniu znam doskonale, a po takiej nocy trzeba iść do pracy…
Przejęłam kontrolę nad terapią, wysypiam się częściej niż kiedyś. Mówią, że od terapii są terapeuci, ja mówię: Od pomocy dziecku jest matka. Nikt poza mną nie zna tak głęboko swego dziecka. Diagnozę stawia się w określonej chwili, jest ona prawdziwa przez określony czas. Jest czas, jest nadzieja na rozwój. Dziś się nie udało, będzie jutro. Źle wybrałam, jutro zrobię inaczej. Tego się trzymam. Diagnoza to nie wyrok, to punkt wyjścia.