Słownik
Naukowych definicji nie brakuje, ja proponuję prosto, tak prosto jak tylko przyszło mi do głowy.
As, Za
skrót określający osobę z Zespołem Aspergera. As nie wie „w co grają ludzie”, bywa inteligentny, elokwentny, ale zupełnie nie rozumie, dlaczego się na niego obrazisz, gdy powie, że śmierdzi Ci z buzi czy masz pryszcz na nosie. As nie jest chamem, jego intencją nie było obrażenie Cię! Po intencji poznasz właśnie, z kim masz do czynienia, cham czy as? Może twój wuj, kolega, sąsiadka nie są dziwakami, upierdliwcami , samotnikami, wredotami? Może ich mózg jest ślepy na budowanie relacji, nie wie co i jak zrobić, by mieć przyjaciela.
Niedługo takie określanie ludzi mających problemy z budowaniem relacji przestanie obowiązywać w oficjalnych diagnozach, będzie jedno określenie „osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu”.
Autyzm (ASD skrót z angielskiego)
całościowe zaburzenie rozwoju dziecka, układ nerwowy działa nieprawidłowo, więc objawów może być tyle, ile zaburzonych funkcji. Jednego może boleć zwykły dotyk, drugi wcale nie odczuwa bólu; jeden unika hałasu, drugiego hałas stymuluje, jeden uwielbia skakać, drugi boi się ruchu. Na pierwszy i dwudziesty trzeci rzut oka nie wszystko jest przez opiekunów zauważone i dobrze zinterpretowane. Układ nerwowy ciągle jest odkrywany. Pomyśl, odpowiada on dosłownie za wszystko, ma zdolności autonaprawcze, rozwija się/choruje jak inne układy. Nie można tu zrobić morfologii, by zorientować się, co jest nie tak. Usg, rezonans nie dają podstaw, by coś ostatecznie stwierdzić. Diagnoza opiera na tym, co zobaczy psychiatra. Są wypracowane narzędzia, ale opierają się one na patrzeniu i interpretowaniu. Dziecko izoluje się (albo tak to wygląda) od otoczenia, nie umie być w relacji, ma problemy z mową. Być może myśli obrazami. Nie każde ma zaburzenia SI. Dlatego nie wymieniam listy niepokojących objawów, znajdziesz je bez problemu na stronach fundacji. Dużo tego jest.
Wiemy dużo, wystarczająco dużo, by pomagać ludziom ze spektrum. Wiemy ciągle za mało, by znaleźć lepsze badanie od badania „na oko”. Diagnoza po jej napisaniu zaczyna być nieaktualna – dziecko zmienia się, rozwija, bo taka jest jego natura .
Dodatkowo osoba ze spektrum może być geniuszem, może być niepełnosprawna umysłowo, może mieć towarzyszące choroby, czyli możliwe zaburzenia innych układów.
Zdjęcie z okładki książki Judith Bluestone „Materia autyzmu” idealnie ilustruje niemożność jasnego wytłumaczenia, czym są zaburzenia ze spektrum autyzmu. Najlepszym rozwiązaniem jest odnoszenie się do ludzi ze spektrum jak do ludzi o swoistych problemach, a każdy z nas ma swoiste problemy. Nie dziwisz się, że niewidomy nie ogląda pantomimy, że daltonista nie rozróżnia kolorów, że latem ludzie nie noszą ciepłych ubrań. Gdy cierpisz, unikasz kontaktu ze światem. Człowiek ze spektrum ma ciało, ale to ciało nie działa prawidłowo i stąd te z Twojego punktu widzenia dziwaczne/śmieszne/niepokojące zachowania.
Behawiorka / terapia behawioralna
coś czego absolutnie nie polecam, jeśli chcesz wyprowadzić dziecko z autyzmu lub osiągnąć max z terapii. Terapia ta opiera się na modelowaniu zachowań, opiera się na „kiju i marchewce”. Rodzice już nastoletnich dzieci ze spektrum żałują, że dali się w nią wrobić. Porównałabym ją do noża (możesz nim ukroić chleb, możesz odciąć skrzydła…). Koronnym argumentem jest udokumentowana skuteczność, w tabelach ładnie to wygląda. Ale podstawą jest przemoc, ta przemoc działa, gdy dziecko ma 3,6 10 lat, jest mniejsze od Ciebie, ale co potem? Wiązanie, zamykanie, leki? Wieloletnia terapeutka tej metody stwierdziła, że nigdy nie widziała dziecka, które wyszło z autyzmu. Behawiorka wzmacnia mocne strony dziecka ze spektrum (uczenie się wiedzy z jednego obszaru np. matematyki, historii), nie pracuje nad elastycznością, relacjami czyli tym, co decyduje o przyznaniu diagnozy.
Cieniowanie
to forma pomocy dziecku, by zrozumiało, co ma zrobić. Cieniem jest terapeuta, który stoi za dzieckiem i kieruje jego ciałem, by pojęło, czego się od niego oczekuje.
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
wydaje tylko poradnia psychologiczno –pedagogiczna w rejonie, której jest przedszkole/szkoła twojego dziecka. Otrzymują je dzieci o specjalnych potrzebach (autystyczne, niewidome, słabo słyszące, niepełnosprawne intelektualnie, itd.) Pobierasz wniosek ze strony tejże placówki lub sekretariatu, wypełniasz. Jeśli wiekowo dziecko się mieści zaznaczasz też na wniosku poza prośbą o wydanie orzeczenia, prośbę o wydanie opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Proś o potwierdzenie złożenia wniosku.
TUS
trening umiejętności społecznych, na którym dzieci uczą się zasad bycia w społeczeństwie, by lepiej funkcjonować. Pomyśl, jakie to dla nich trudne, żeby zrozumieć, że np. mówienie oficjalną polszczyzną w grupie nieoficjalnej naraża ich na śmieszność, że w domu wulgaryzmy są ok, a on za to samo jest piętnowany w szkole, że rozmowa to mówienie dwóch osób, a nie jednej.
SI integracja sensoryczna
układ nerwowy zarządza ciałem, do mózgu docierają bodźce ze świata zewnętrznego (dźwięki, obrazy, ciepło – zimno, zapachy itd.) i z ciała (ból, poczucie ciała w przestrzeni itd.) u zdrowego dziecka wszystko to dzieje się automatycznie (teraz już mniej – brak ruchu). Gdy dziecko nie radzi sobie z opanowaniem kolejnego stopnia rozwoju (ruch, mowa, spostrzeganie), gdy potrzebuje mocnych wrażeń (bije innych, wysoko skacze, rzuca się na rzeczy i ludzi) lub unika (boi się określonych dźwięków, unika ubrań o określonej fakturze itd.), nie czuje bólu, rozdrapuje rany – pewnie jego mózg nie przetwarza prawidłowo bodźców i trzeba zastosować tzw. dietę sensoryczną. Terapeuta od SI to właśnie taki dietetyk od mózgu. Polecam zapoznać się z HANDLE. https://www.handle.org
WWR wczesne wspomaganie rozwoju,
przysługuje na mocy wydanej opinii, może ją wydać tylko poradnia psychologiczno-pedagogiczna z rejonu, w którym zamieszkuje dziecko i prawny opiekun, musi być do niego dołączone zaświadczenie od lekarza specjalisty, że np. dziecko ma autyzm, zaburzenia integracji sensorycznej czy zaburzenia w rozwoju fizycznym. Pomoc przysługuje do czasu pójścia do szkoły, ustawa mówi, że tych godzin ma być 4-8, podobno kiedyś dawano 4, potem 2, a teraz 1-2 w tygodniu (w dokumentacji zazwyczaj piszą o ilości godzin w miesiącu). Można je realizować w różnych miejscach, nawet poza powiatem po dokonaniu formalności na poziomie starostwa, Forma zajęć dostosowana jest do problemów dziecka.